Il decesso di Maria Donno, 62enne leccese affetta da MCS (Sensibilità Chimica Multipla), ha riacceso i riflettori su una patologia rara per la quale la Regione Puglia non prevede un’assistenza specifica
Ci sono vite che scivolano via invisibili, con una malattia che a volte dà uno scossone inatteso alla sliding doors del proprio destino. È quello che è successo pochi giorni fa a Lecce, quando Maria Donno, 62 anni, si è spenta a causa della Mcs (Multiple Chemical Sensitivity, Sensibilità Chimica Multipla): una patologia rara, a volte confusa con una semplice allergia, ma che impedisce a chi ne è colpito di essere a contatto con una serie infinita di prodotti chimici, profumi, alimenti. Una malattia fortemente invalidante, perché basta trovarsi in una camera o in qualsiasi ambiente, a contatto con particolari fragranze o mangiando i generi alimentari più comuni, finendo così per rischiare di innescare uno shock anafilattico che potrebbe risultare fatale.
Davanti a tutto questo l’assistenza sanitaria spesso balbetta, per non dire che è proprio assente, la politica temporeggia e tante donne e uomini vengono letteralmente abbandonati al fato, privati del diritto alla cura e con in tasca una pensione minima di invalidità insufficiente a sostenere tutte le spese per poter sopravvivere tra farmaci costosi, alimenti particolari e quant’altro.
La chiusura dell’IMID di Campi Salentina, centro dedicato alla cura di malattie rare immunomediate, è stata l’ultima pietra adagiata sulle speranze di tanti pazienti che adesso non sanno più dove farsi curare. All’ospedale “Vito Fazzi” di Lecce non ci sono spazi idonei al trattamento della patologia; un’alternativa è andare all’estero, oppure farsi accogliere da quelle Regioni che prevedono un minimo di assistenza ai loro pazienti (come il Veneto, il Lazio e la Basilicata, non la Puglia). Almeno non ancora. La morte di Maria Donno, arrivata a pesare meno di 30 kg negli ultimi giorni a causa dell’impossibilità ad alimentarsi, ha nuovamente acceso i fari sulla Sensibilità Chimica Multipla.
I consiglieri regionali dei Conservatori e Riformisti Luigi Manca, vicepresidente della Commissione Sanità, ed Erio Congedo hanno presentato un’interrogazione urgente al governatore Emiliano “perché vengano inserite nel Piano di Riordino Ospedaliero unità di cura delle malattie immunomediate negli ospedali di 2° livello in ogni provincia pugliese -si legge nella nota diffusa da CoR-. Questo alla luce del numero di pazienti affetti in Puglia da queste patologie e che necessitano di risposte adeguate sul piano della ricerca, della diagnostica, dell’assistenza e della cura, sia nell’immediato che nel medio-lungo periodo”.
L’invito dei due consiglieri, però, si estende anche nel prevedere “l’organizzazione e l’allestimento di almeno una stanza asettica attrezzata nei Reparti di Allergologia o altri reparti, all’interno degli stessi ospedali di 2° livello -come nel caso del “Vito Fazzi” di Lecce- per garantire risposte nell’immediato in caso di emergenza anche in considerazione del gran numero di turisti e non residenti che arrivano ogni anno in Puglia, e nella provincia di Lecce in particolare”.
Alessio Quarta
