Sergio e Marco Quarta, gemelli 36enni di Merine, non devono combattere quotidianamente solo contro la distrofia di Duchenne, che li obbliga a vivere in un letto collegati ad un respiratore, ma anche contro la burocrazia e le promesse non mantenute da parte delle istituzioni. E il loro padre Antonio il 15 gennaio ha protestato davanti al Tribunale civile di Lecce per denunciare una situazione insostenibile che si protrae ormai da anni
La prima parola che viene in mente quando si conosce la famiglia Quarta è “amore”. È l’amore che pervade le esistenze di papà Antonio e mamma Adele e che consente a loro di occuparsi da oltre trent’anni dei loro figli, i gemelli Sergio e Marco, affetti dalla distrofia di Duchenne, una malattia degenerativa che li tiene bloccati a letto e perciò bisognosi di cure e assistenza continua. Ed è con l’amore che i due gemelli 36enni, compromessi nel corpo ma perfettamente lucidi e intelligenti, ricambiano le attenzioni dei loro genitori, degli altri due fratelli e di tutte le persone che si prendono cura di loro. “Alcuni giorni, quando mi sento stanca o triste -ci confida una delle infermiere che li assiste nel pomeriggio-, sono loro che si preoccupano per me, chiedendomi se possono fare qualcosa per farmi stare meglio. Non parliamo poi se c’è qualche ricorrenza o semplicemente un motivo per festeggiare: al nostro arrivo troviamo fiori, torte e pasticcini che Sergio e Marco chiedono ai genitori di prendere per noi. Davvero in alcuni momenti non so se sono loro che hanno bisogno di noi o invece siamo noi che abbiamo bisogno di loro”.
Questa è la realtà di Sergio e Marco, i quali vivono una vita quotidiana in fondo semplice, fatta di piccoli rituali collaudati, scanditi nelle ore della giornata, nel corso della quale -dalle 10 alle 19- si alternano quattro operatrici della SAD Home Care Service di Nardò (l’azienda incaricata dell’assistenza) che per loro rappresentano di fatto una seconda famiglia, perfettamente integrata nella prima. Peraltro i due gemelli in quella casa di Merine ci provano in tutti i modi ad avere una vita “normale”: grazie ad uno speciale comunicatore a controllo oculare utilizzano il computer e attraverso i social network sono in contatto costantemente con i loro parenti e amici, ascoltano musica (Sergio è un grande fan di Alessandra Amoroso, ndr) e guardano la tv (in particolare le partite di calcio del Milan di cui entrambi sono accaniti tifosi.
Ma la famiglia Quarta non deve solo combattere quotidianamente contro una malattia rara e gravemente invalidante: la vera guerra, che dura ormai da anni, è contro un sistema fatto di bollette da pagare, burocrazia, mancanza di fondi e promesse non mantenute. Guerra che è culminata il 15 gennaio scorso con una protesta pacifica da parte di Antonio Quarta all’esterno del Tribunale civile di via Brenta a Lecce.
Un’odissea che dura da trent’anni
Antonio Quarta, padre dei gemelli, è ormai abituato a convivere con l’incubo delle bollette mensili alle quali non riesce a far fronte. Da anni sta facendo presente in tutti i modi e in tutte le sedi istituzionali lo stato di disagio della sua famiglia, che può contare solo su due assegni personalizzati, ciascuno da 800 euro mensili, destinati ai gemelli, i quali a causa della particolare malattia di cui soffrono devono essere sempre collegati ad un respiratore, utilizzano una speciale apparecchiatura per essere alimentati.
Il 15 gennaio scorso la scelta clamorosa di manifestare fuori dal Tribunale civile di via Brenta a Lecce: oggetto della protesta il contributo regionale erogato al Comune di Lizzanello in due tranche -96mila euro nel 2004 e 200mila euro nel 2006- di cui però sembra che se ne siano perse le tracce. Motivo che ha indotto Antonio Quarta a sporgere denuncia alle autorità competenti. Ma questi soldi che fine hanno fatto? L’accusa è che siano stati dirottati su altri casi anche se dall’Amministrazione comunale di Lizzanello fanno sapere che, a detta loro, tutti gli adempimenti previsti sono stati fatti e che nel novembre 2005 fino a giugno 2007 lo stesso Comune si è fatto carico in prima persona delle spese per la famiglia Quarta.
Saranno dunque le indagini della Guardia di Finanza a chiarire come sono stati utilizzati i fondi regionali. A complicare ulteriormente la situazione è il contenzioso tuttora in atto tra il Comune di Lizzanello e la Lupiae Servizi di Lecce, al quale lo stesso Comune dal 2004 fino a pochi anni fa aveva affidato il servizio di assistenza domiciliare ai due gemelli (“senza che noi ne fossimo informati”, sottolinea Antonio). Lo stesso Antonio nel 2004 è stato assunto proprio dalla Lupiae Servizi perché, di fatto, egli garantiva le cure necessarie ai figli negli orari al di fuori da quelli previsti (occorre precisare che Antonio ha dovuto abbandonare anni prima il proprio lavoro di carrozziere proprio per poter stare accanto ai suoi figli).
Insomma, la storia è molto complessa e la lunghezza dei tempi della giustizia certamente non aiuta chi quotidianamente deve far quadrare i conti. “Ogni mese, calcolando l’energia elettrica e il metano -sottolinea Antonio-, occorrono circa 800 euro per garantire a Sergio e Marco le condizioni essenziali per vivere bene. Attualmente sono in arretrato di circa 4mila euro per il gas, mentre fortunatamente l’energia elettrica ci viene offerta da un’azienda del nord Italia. A queste spese si aggiungano anche le imposte comunali: io non smetterò mai di ringraziare un benefattore di Lecce che a novembre dello scorso anno ha pagato per noi oltre 1.300 euro per tasse sui rifiuti non versate. Ma non possiamo sempre contare sulla buona volontà degli estranei, seppur caritatevoli: devono essere le istituzioni -conclude Antonio- a farsi carico della nostra condizione e aiutarci”.
Andrea Colella
