56 anni, affetta da Sensibilità Chimica Multipla (patologia non riconosciuta dal Sistema Sanitario pugliese), ha iniziato uno sciopero della fame e ha fatto causa allo Stato per un milione di euro. “Ho perso tutto: casa, lavoro, vita sociale. Come si può vivere così?”
Se si dicesse il suo solo nome ovvero Giusy Marazia ai più non direbbe nulla e così pure se si pronunciasse un acronimo MCS (Sensibilità Chimica Multipla), ovvero una patologia rara scatenata dall’esposizione agli agenti chimici e non riconosciuta dal Sistema Sanitario pugliese. Il soggetto colpito da questa malattia, per intenderci meglio, non può entrare in contatto, ad esempio, con detersivi, deodoranti, profumi, inchiostro, farmaci e alcuni alimenti. Il significato di queste righe iniziali cambierebbe enormemente e la realtà di Giusy apparirebbe in tutta la sua gravità se considerassimo che la donna ha 56 anni, vive con una pensione di 280 euro mensili e che la malattia di cui soffre, la MCS, è rara e fortemente invalidante.
Non è una delle tante storie dal sapore prenatalizio. È la realtà dura, cruda, che grida a gran voce una parola il cui cuore reale sembra sfuggire a molti a cominciare da chi consente, seppure entro i termini di legge (ma sembra tutta una beffa) che un essere umano possa vivere con una pensione di tale entità. Dignità umana, dignità della malattia queste sono le parole che dovrebbero risuonare nelle stanze del potere a cui Giusi si è rivolta ma senza successo.
Nonostante numerose richieste di aiuto, all’assessore regionale alla Sanità Elena Gentile prima e al suo successore Donato Pentassuglia poi, Giusy non è infatti riuscita a ottenere nulla. E visto che è stata fino ad ora inascoltata ha cominciato da qualche giorno uno sciopero della fame davanti alla sede della Prefettura di Lecce. Tutto ciò per un semplice motivo: dove non hanno potuto le sue lettere, la sua parola scritta potrebbero arrivare gli occhi, il lasciarci vedere cioè in quale stato la malattia l’ha condotta. “Continuare a vivere in questo modo è umiliante, lo Stato mi ha tolto la dignità”.
Contestualmente, seguita dall’avvocato Salvatore Greco, Giusy ha intentato causa contro lo Stato italiano e chiede di essere risarcita con un milione di euro. “Lotto con questa situazione da quattro anni -ha affermato la donna-, da quando mi fu diagnosticata questa patologia. Da allora, ho perso tutto: casa, lavoro, vita sociale. Riesco ad andare avanti solo grazie alla generosità di chi mi è vicino. Non riesco a pagare nemmeno tutte le bollette”.
La MCS è una patologia che altri sistemi sanitari regionali già riconoscono: succede in Veneto, Basilicata, Calabria e Lazio. “Vorrei essere messa nelle condizioni di lavorare -ha aggiunto Giusy-. Non chiedo di essere mantenuta, vorrei solo che la Sanità riconoscesse questa mia patologia e mi fosse concesso di essere autosufficiente. Paradossalmente, invece, ho l’esenzione dal ticket, ma l’MCS non mi permette di assumere farmaci. Oggi non posso quasi uscire di casa e questo ha praticamente azzerato la mia vita sociale. Come si può vivere così?”.
Fabio Antonio Grasso
