I casi di pazienti affetti da Sensibilità Chimica Multipla sono, purtroppo, diversi. Nell’aprile dell’anno scorso il nostro periodico aveva raccolto la testimonianza della signora Giuseppina Marazia: leccese, viveva con 290 euro al mese appena di pensione di invalidità, insufficienti per acquistare i numerosi farmaci di cui ha bisogno, alimenti particolari a base di kamut ed altre cose necessarie alla sopravvivenza. La politica pressoché assente, la sanità trincerata dietro la burocrazia e una costante difficoltà a farsi ascoltare. Così prima lo sciopero della fame, gesto già di per sé estremo, ancor di più per chi soffre di questa patologia, poi la protesta civile davanti al Tribunale di Lecce per porre l’attenzione su un’assenza di diritti (alla cura, alla dignità, alla salute, sostanzialmente alla vita) di cui vengono privati coloro che patiscono per questa malattia.
Giuseppina Marazia: “Noi, vittime della malattia e della burocrazia”
Dopo un anno niente è cambiato. Anzi, una cosa sì, purtroppo. La signora Giuseppina ha perso anche il diritto alla pensione di invalidità perché la lettera con cui la si informava della necessità di effettuare una visita di controllo è stata inviata all’indirizzo sbagliato. Oltre al danno la beffa, dunque, in un anno in cui non si è fatto sentire nessuno. Un inquietante silenzio istituzionale, su tutto il resto. “La situazione è sempre più drammatica -confessa la signora Marazia- perché devo affrontare un intervento chirurgico e non si sa come fare perché non posso assumere farmaci tra anestesia e riabilitazione successiva. Al di là dell’intervento in Parlamento della senatrice Barbara Lezzi del Movimento 5 Stelle non c’è stata alcuna novità di rilievo. Il ministro alla Sanità Lorenzin ha detto che avrebbe preso dei provvedimenti, ma siamo ancora in attesa”.
Ma le difficoltà sono tante anche a livello locale. Nemmeno far nascere un’associazione per sensibilizzare la popolazione sull’argomento o per informare i cittadini e il personale medico su cosa sia la Sensibilità Chimica Multipla è cosa semplice. “Mi trovo costretta a muovermi da sola perché nessuno concretamente si occupa di me, trovo difficoltà a reperire gente che si impegni nel progetto”.
Motivo per cui Giuseppina sta pensando a nuove forme di protesta nelle prossime settimane, compatibilmente con il suo precario stato di salute. Magari davanti alla Prefettura o all’Asl per vincere la sua battaglia: quella auspicabile sulla malattia, ma soprattutto quella di un diritto democratico alla salute e alla cura, che non sia appannaggio solo di élite benestanti in grado di pagarsi il viaggio e la permanenza a Londra per tornare finalmente guariti.
Alessio Quarta
