IL GOVERNO FA MARCIA INDIETRO E GARANTISCE I FONDI PER L’ASSISTENZA DOMICILIARE AI PAZIENTI AFFETTI DA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
Dopo settimane caratterizzate da forme di protesta estreme, l’annuncio che sono salve le risorse destinate all’assistenza domiciliare. Anche nel Salento la questione è molto sentita, ma i pazienti hanno preso le distanze dallo sciopero della fame
Se non fosse per il fatto che i principali soggetti coinvolti in questa vicenda sono gli ammalati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, comunemente nota come Sla, la potremmo definire una telenovela. Infatti nei giorni scorsi molti cittadini affetti da questa malattia degenerativa che porta i muscoli ad indebolirsi e atrofizzarsi, hanno iniziato uno sciopero della fame.
La ragione è presto individuata: il Governo italiano aveva deciso di tagliare i fondi (circa 400 milioni di euro) da destinare all’assistenza domiciliare per chi è affetto da questa patologia. Circa 50 ammalati aderenti al “Comitato 16 novembre” Onlus a fine ottobre hanno cominciato un clamoroso sciopero della fame, diminuendo gradualmente l’assunzione di alimenti. Poi l’annuncio del dietro front del Governo e la conferma dello stanziamento dei fondi.
Va precisato però che non tutti gli ammalati salentini appoggiano questa protesta. Abbiamo ascoltato la testimonianza di Stefania Tenis, insegnante di Otranto, che ci ha raccontato la vicenda di sua madre Teresa, 69enne, affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica. E che ha rifiutato di fare lo sciopero della fame.
Stefania, in che modo la Sla è entrata nella sua vita?
La Sclerosi Laterale Amiotrofica ha colpito mia madre, che oggi ha 69 anni. All’inizio si era pensato addirittura a qualche allergia. Poi sono arrivati i primi sentori. Fino ad arrivare a tre anni fa, quando il problema si è acuito. Purtroppo la Sla non è una malattia facilmente individuabile.
Come avete reagito?
Non c’è dubbio: la Sla cambia la vita. È senza via d’uscita, in grado di togliere il fiato. Questa malattia ti porta a diventare “un uccello in gabbia, senza ali né zampe”. Ricordo ancora le prime cure, a Casarano. Così come ricordo, pur nel dramma nel dover affrontare una situazione simile, l’affetto che abbiamo ricevuto sin dall’inizio: non siamo mai stati lasciali soli, nemmeno per un attimo.
Di quali cure necessita sua madre?
Non esistono medicinali in grado di curare definitivamente la Sla. L’assistenza giornaliera è di 9 ore, tra fisioterapisti e personale infermieristico altamente specializzato.
Il Governo italiano aveva preso la decisione, che ora sembra rientrata, di tagliare i fondi per l’assistenza domiciliare. A cosa porterebbe un provvedimento simile?
Non le nascondo che questo avrebbe comportato diversi problemi a mia madre, a noi che la accudiamo e a chi vive nelle stesse condizioni. Oggi la situazione non è drammatica: lei pensi che io continuo normalmente a svolgere il mio lavoro mentre mia madre riceve assistenza. Tuttavia, a proposito di quanto sta avvenendo in questi giorni, mi faccia dire una cosa.
Che idea si è fatto a proposito delle recenti polemiche?
Quando accendo la tv e vedo alcuni malati di Sla che scelgono la via dello sciopero della fame, rabbrividisco! In questi casi non condivido minimamente questa forma di lotta. E poi molti finanziamenti variano da regione a regione. Le faccio un esempio: il comunicatore ottico, strumento indispensabile per chi si trova nelle condizioni di mia madre, in Campania viene pagato dal paziente. In Puglia no. La Sla è un problema grandissimo. Ma non dobbiamo piangerci addosso.
Stefano Manca
