L’azienda milanese, che forniva a titolo gratuito la corrente elettrica per il funzionamento delle attrezzature necessarie a Sergio e Marco Quarta, ha annunciato che dal 1° aprile non potrà più provvedere a farlo a causa delle decisioni prese da Enel Distribuzione
Nessuna buona novità, purtroppo, per una famiglia salentina che negli anni ha dimostrato grande dignità e tanto coraggio. Stiamo parlando della famiglia Quarta di Merine che da trent’anni lotta duramente contro la distrofia di Duchenne che ha colpito i due figli, Sergio e Marco, 36enni. Il padre dei gemelli Antonio e la madre Agnese devono fare continuamente i conti anche con una burocrazia lenta e insensibile, con la latitanza delle istituzioni, con promesse puntualmente disattese e, purtroppo, con le bollette da pagare. Sergio e Marco sono costantemente collegati a un respiratore e devono la propria sopravvivenza alle apparecchiature elettromedicali e all’ambiente costantemente climatizzato.
Questo ovviamente ha un costo importante e dal 2012 un’azienda del nord Italia si è offerta di fornire l’energia elettrica alla famiglia. Purtroppo, però, le cose non sempre vanno per il meglio: la compagnia di energia elettrica milanese si è vista costretta a interrompere, dal 1° aprile, il contratto di fornitura e tutto questo come conseguenza alla decisione presa da Enel Distribuzione di sospendere unilateralmente il contratto di trasporto in atto.
L’azienda milanese parla tuttavia di un contenzioso da risolvere e, dunque, di una difficoltà transitoria e temporanea. Ma la famiglia Quarta è scoraggiata: a tutto questo vanno aggiunte le spese per la fornitura gas (l’ultima bolletta di Enel Gas, infatti, riporta un debito di più di 3mila euro) e le imposte comunali (la spesa della spazzatura ad esempio, nonostante in passato il Comune se ne fosse fatto carico). Lo scorso novembre un benefattore leccese ha fatto fronte alla spesa di 1.300 euro per le tasse sui rifiuti, ma di certo non si può sempre e solo contare sui buoni sentimenti e le ottime intenzioni dei donatori.
Non solo, dunque, una lunga ed estenuante lotta contro una malattia rara, ma anche contro promesse disattese e mancanza di fondi. Sarebbe, infatti, ragionevole che questa famiglia potesse in qualche modo usufruire di agevolazioni e non dover contare solo su due assegni personalizzati, ciascuno di 800 euro, che possono poco in confronto agli enormi consumi che le apparecchiature elettromedicali richiedono. La latitanza delle istituzioni ha, infatti, costretto il padre Antonio a protestare pacificamente fuori dal Tribunale civile di via Brenta, a Lecce, lo scorso 15 gennaio. Un gesto eroico per una famiglia che attende da tempo un contributo erogato dalla Regione Puglia al Comune di Lizzanello di cui, però, ad oggi non si hanno ancora notizie.
“Orgoglio e ottimismo sono i sentimenti che ci muovono -dichiara il padre Antonio-, non ci lasciamo sconfortare da tutte le difficoltà, anche se ammettiamo che la situazione è insostenibile”. La distrofia di Duchenne, particolarmente invalidante per il corpo, non impedisce ai due gemelli di essere due figli amorevoli e affettuosi. Lucidi e intelligenti, infatti, Sergio e Marco continuano a lottare insieme ai genitori contro la malattia e contro una burocrazia latitante, che pare non ascoltare le voci di due innocenti, seppure i momenti di profondo sconforto non manchino anche e ovviamente per i due fratelli. L’amore, il coraggio e la profonda dignità della famiglia Quarta possono tanto, ma non tutto: sono necessari sostegni economici straordinari e programmi mirati alla delicatezza della loro situazione.
Una battaglia durata trent’anni contro la malattia e la burocrazia
Quando l’amore si colora di coraggio, forza e profonda dignità trova il proprio posto negli occhi e nelle voci di chi soffre, ma non per questo motivo si lascia scoraggiare. La storia della famiglia Quarta comincia trent’anni fa quando i due gemelli, Sergio e Marco, sono colpiti dalla distrofia di Duchenne, una rara malattia degenerativa. Da allora i fratelli sono costretti a fare i conti ogni giorno con le difficoltà fisiche che una malattia particolarmente invalidante porta con sé. E purtroppo con tutto quello che questa comporta. Sono necessarie, infatti, ingenti spese cui non sempre la famiglia riesce a far fronte. Purtroppo neanche il contributo regionale diviso in due tranche -96mila euro nel 2004 e 200mila nel 2006- erogato al Comune di Lizzanello, è ancora arrivato nelle mani della famiglia Quarta. Sarà l’indagine avviata dalla Guardia di Finanza a ricostruire la situazione e a chiarire che cosa ne sia stato del contributo destinato all’assistenza dei due gemelli.
“Hanno bisogno che casa loro venga organizzata come un ospedale e devono essere considerati alla stregua di pazienti che necessitano della rianimazione”, ha dichiarato Rodolfo Rollo, direttore generale dell’Asl di Brindisi e attuale direttore del Distretto Socio-Sanitario di Lecce. La situazione della famiglia Quarta è, infatti, talmente complessa e delicata da richiedere contributi che superano i protocolli previsti dalle normative nazionali, in vista dell’eccezionalità della situazione e della malattia – che appunto, ha colpito due fratelli gemelli.
Il padre Antonio e la madre Adele, non devono, dunque, solo fronteggiare la malattia degenerativa dei figli, ma anche le difficoltà economiche a cui questa situazione li costringe. Non sono sufficienti, pertanto, indennità di pagamento o assegni di cura. Ma sono necessari provvedimenti ad hoc e programmi di assistenza specifici per la loro situazione. “Il Comune per primo dovrebbe esonerare la famiglia dal pagamento delle bollette e delle tasse comunali per la peculiarità della sua situazione”, ha ricordato Anna Maria De Filippi, presidente regionale di Cittadinanzattiva – Tribunale per i Diritti del Malato.
Federica Miggiano
