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Una rara eccellenza

[10/03/2017] IN COPERTINA

Una rara eccellenza

L’ospedale “Cardinale Panico” di Tricase ha fatto ufficialmente il suo ingresso nelle reti di assistenza pugliese ed europea per le malattie rare. Un riconoscimento importante, frutto di una significativa esperienza maturata sul campo e della presenza di un team di specialisti in pediatria, genetica e malattie neurodegenerative, oltre che di attrezzature all’avanguardia 

 

Si chiamano malattie rare: sono quelle a bassissima diffusione e ad elevato grado di complessità, e proprio per questo particolarmente invalidanti per chi ne è affetto; possono infatti condurre alla morte o palesarsi alti livelli di disabilità cronica. Affinché una malattia possa essere considerata rara deve avere una "prevalenza" uguale o inferiore a 5 casi ogni 10mila persone. I bambini sotto i 15 anni sono i soggetti più a rischio, ma l'insorgere di malattie rare può verificarsi anche in età adulta. E oltre che rare, questo tipo di patologie sono numerose: secondo Orphanet, il portale di riferimento per le malattie rare, ne esisterebbero circa 8mila e interessano la popolazione europea in una percentuale tra il 6% e l'8%.

Proprio l'Europa si è dotata di una rete per la diagnosi e la cura delle malattie rare all’interno della quale la Puglia e il Salento si dimostrano all'avanguardia. D'altronde, la nostra Regione è l'unica ad aver destinato alle malattie rare i Fondi Strutturali Europei ed è stata la prima a recepire il Piano Nazionale Malattie Rare, al cui interno viene istituita la Rete Nazionale Malattie Rare, che comprende centri e strutture sanitarie di eccellenza impegnati alla diagnosi e al trattamento di queste particolari patologie e al miglioramento degli interventi in questo senso, ma anche a sviluppare azioni di prevenzione e di sorveglianza e a promuovere l'informazione e la formazione. In Puglia sono cinque gli ospedali pugliesi inseriti in queste rete e uno di questi ha sede in provincia di Lecce: il "Cardinale Giovanni Panico" di Tricase, individuato proprio dalla Regione Puglia insieme ad altre quattro strutture ospedaliere pugliesi (Policlinico e Ospedale “Giovanni XXIII” di Bari, “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo, Ospedali Riuniti di Foggia) in relazione alla sua già comprovata esperienza nella diagnosi e nella cura delle malattie rare. 

Il "Panico" entra così ufficialmente a far parte del SIMaRRP, il Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia, avviato alla fine del 2012, che connette tra loro i presidi della rete nazionale, facilitandone la comunicazione e, conseguentemente, uno studio dettagliato della popolazione affetta da malattie rare. Il nosocomio tricasino diventa così uno dei nodi principali della rete nazionale, un punto di riferimento per la Puglia nell'ambito di un settore delicato e che presenta numeri, purtroppo, importanti: il registro sviluppato dal Comitato Regionale Malattie Rare conta infatti ben 15.227 cittadini pugliesi affetti da queste patologie; i soggetti maggiormente colpiti sono i bambini al di sotto dei 15 anni e gli adulti di età compresa tra i 40 e i 45 anni. 

 

Una rete unica per la diagnostica, l'assistenza e la ricerca sulle malattie rare

 

La Regione Puglia ha accelerato i tempi per la costituzione di una rete locale tra centri di eccellenza specializzati nella diagnosi e nel trattamento delle malattie rare; una rete che a sua volta confluirà in quella nazionale prevista dal Decreto ministeriale 279/2001 e contenuto nel “Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016”, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni nel 2014 e focalizzato soprattutto sul percorso diagnostico e assistenziale, oltre che su innovazione, monitoraggio e banche dati. La rete nazionale sarà poi a sua volta inglobata in quella europea, consentendo così confronti e collaborazioni tra le strutture di eccellenza specializzate in malattie rare di tutto il continente. Tra questi ci sarà anche l'ospedale "Cardinale Panico" di Tricase, ritenuto una struttura grazie alla lunga esperienza maturata nel campo, alla sua dotazione di apparecchiature all'avanguardia e al suo team di specialisti, soprattutto nei settori diagnostico-strumentale e di laboratorio. 

L'importante ruolo assunto dall'ospedale tricasino è anche il frutto dell'importante lavoro svolto dal professor Giancarlo Logroscino, associato di Neurologia presso l’Università degli Studi di Bari e direttore del Dipartimento di Neurologia e malattie neurodegenerative dell’ospedale “Panico”. Forte di un’esperienza unica maturata all’estero, il professore ha attivato presso il nosocomio salentino un innovativo progetto di ricerca, approfondimento e presa in carico dei pazienti in riferimento delle malattie rare, avvalendosi di un team multidisciplinare di esperti, che consentono così un approccio completo nei confronti degli ammalati e delle loro famiglie. Tutto questo, anche attraverso la diagnostica precoce, sfruttando innovativi strumenti come la Risonanza Magnetica Nucleare 3 Tesla, disponibile in Puglia solo a San Giovanni Rotondo e a Tricase.

E anche grazie al contributo di Logroscino, il "Panico" ospita trial farmaceutici non disponibili da nessuna altra parte, che altro non sono che terapie innovative elaborate da grandi aziende internazionali. Questa opportunità, unita all'avanzata attività di diagnostica di laboratorio e all'inserimento nella rete nazionale ed europea, mette l'ospedale di Tricase nelle possibilità di diventare un importante luogo di ricerca proprio sulle malattie rare. 

 

Contatti e orari degli ambulatori 

 

Chiunque intenda avvalersi degli specialisti dell’ospedale “Card. Panico” può contattare il Cup allo 0833.1830652 e, a seconda delle indicazioni e della relativa impegnativa rilasciata dal proprio medico curante, prenotare una visita presso l’ambulatorio di Genetica medica o presso quello di Malattie neurodegenerative. Nello specifico l’ambulatorio di Genetica medica, situato al terzo piano dell’ospedale è aperto dal lunedì al venerdì con orario 10.30/15 (lunedì dalle 10.30 alle 15 per genetica prenatale - amniocentesi e villocentesi); l’ambulatorio di Malattie neurodegenerative invece si trova presso Casa Betania in via Ludovico Ariosto (nei pressi dell’ospedale) ed è aperto dal lunedì al venerdì nella mattina. 

Infine è possibile contattare la dottoressa Luigia Morciano (pediatra e genetista) e la dottoressa Maria Accadia (genetista) inviando una mail ai rispettivi indirizzi di posta elettronica luigia.morciano@tin.it e m.accadia@piafondazionepanico.it

 

 

Alessandro Chizzini



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